Cannabis medica. “Così Carmen potrà curarsi, ma ora dobbiamo combattere per tutti i malati”

Bologna, 14 nov. – “Mia figlia è stata fortunata, ora però bisogna combattere per i diritti di tutti gli altri malati che hanno bisogno della cannabis terapeutica per curarsi”. Rosa Bellumia, siciliana da anni trapiantata a Bologna, non ha dubbi. Sua figlia Carmen da dicembre sarà presa in carico dall’ospedale Sant’Orsola e avrà accesso ad un farmaco innovativo ordinato direttamente negli Stati Uniti. Ma per arrivare a quella data senza interrompere la terapia di cui ha bisogno, giorno dopo giorno ogni mattina 60 gocce di preparato, Carmen ha dovuto fare affidamento su una gara di solidarietà che ha visto in prima linea il Comitato Pazienti Cannabis Medica che ha messo assieme in poco tempo 6 mila euro. Soldi che serviranno alla famiglia per acquistare le quantità prescritte di cannabis terapeutica e placare così le crisi epilettiche della ragazza, affetta dalla rara sindrome di Dravet, forma di epilessia dell’infanzia caratterizzata da un grave ritardo psicomotorio.

“Da quando Carmen si cura con la cannabis terapeutica è migliorata, è più lucida e ha meno crisi di notte – racconta la madre – Abbiamo iniziato il trattamento e ora non vogliamo più tornare indietro, piuttosto che privare mia figlia delle cure sono pronta a indebitarmi”. Il problema per Carmen, e per tanti altri malati, è che per non tutte le patologie c’è la possibilità di ottenere gratuitamente dal sistema sanitario regionale la cannabis terapeutica. Chi sta fuori dalla lista di patologie previste deve pagare da sé, e spesso non ci riesce visti i costi proibitivi dei prodotti. “In famiglia abbiamo un solo stipendio e senza la raccolta fondi non ce l’avremmo mai fatta ad arrivare a fine anno. Ma i malati che avrebbero bisogno della cannabis terapeutica in Emilia-Romagna sono tanti, e non è certo immaginabile una raccolta fondi per ognuno di loro. Il pubblico – conclude la signora Rosa – deve fare il suo dovere”. Tra l’altro, ed è un particolare importante, l’intervento del Sant’Orsola non sarà disponibile per tutti. Il farmaco ancora sperimentale a cui avrà accesso Carmen (è atteso a breve il via libera del Comitato etico dell’ospedale bolognese) è stato concesso dalla casa farmaceutica produttrice al Sant’Orsola solo per due casi e ad uso compassionevole. Due storie che si concluderanno felicemente in mezzo ad altri casi che potrebbero non essere così fortunati.

La Regione Emilia-Romagna garantisce infatti l’accesso ai preparati medici a base di cannabis terapeutica in due casi: per la riduzione del dolore associato a spasticità con resistenza alle terapie convenzionali o intolleranza ad altri cannabinoidi in pazienti affetti da sclerosi multipla; e per la riduzione del dolore neuropatico cronico in pazienti con resistenza a trattamenti convenzionali. Al di fuori di queste casistiche bisogna pagare di tasca propria. Per coprire in maniera definitiva i “buchi” della normativa il Comitato Pazienti Cannabis Medica chiede ora alla Regione Emilia-Romagna di ampliare la legge per includere tutte le patologie che possano essere trattate con cannabis terapeutica, ad esempio per il trattamento del dolore oncologico. “Bisogna allargare le maglie e recepire anche le indicazioni del decreto fiscale 2017 del governo Gentiloni che prevede per la terapia del dolore la mutuabilità della cannabis terapeutica a carico del sistema sanitario nazionale. Ma per garantire questo diritto la macchina amministrativa regionale deve attrezzarsi, e ancora non l’ha fatto”, spiega Elisabetta Biavati del comitato.

Ad occuparsi della questione è da tempo anche la consigliera regionale Marcella Zappaterra. “Abbiamo una buona legge e l’Emilia-Romagna è un territorio che dal 2016 più di altri ha lavorato per garantire ai malati l’accesso alla cannabis terapeutica”, spiega la consigliera del Partito Democratico. Bisogna ampliare la lista di patologie per il cui trattamento la Regione garantisce la cannabis terapeutica? “Come consigliera penso di sì – dice Zappaterra – C’è però un problema: solitamente prima arrivano le ricerche scientifiche, i trial clinici e alla fine di un lungo processo di verifica la messa in circolazione del medicinale, nel caso della cannabis terapeutica invece sta avvenendo l’opposto. Spesso i pazienti chiedono di utilizzare la cannabis terapeutica senza adeguati supporti scientifici e ricerche accurate. Siamo in mezzo al guado”.

Zappaterra assieme alla consigliera regionale del Movimento 5 Stelle Giulia Gibertoni parteciperà domenica a Granarolo dell’Emilia ad un incontro regionale con gli aderenti al Comitato pazienti cannabis medica. I dati che la Regione Emilia-Romagna ha elaborato dicono che dal settembre 2016 al 19 aprile 2018 sono state 1031 i pazienti che hanno ottenuto la prescrizione di cannabis per uso medico. Il Comitato stima che almeno altre 1000 persone abbiamo pagato di tasca propria per le terapie. Nel 2017 la Regione ha speso 167 mila euro per coprire le spese sostenute nella preparazione magistrale di cannabinoidi.